朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

bell,

聯合兒科佢有無話覆邊個醫生, 定係每次唔同?幾耐覆一次診?
咁明愛江醫生係邊一科架?

朗朗而唔唔洗覆腦科, 遲d可能要...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

亞女係聯合兒科佢無話覆邊個醫生, 每次唔同 , 4-6個月覆一次診~~

明愛江醫生係腦科架......

bell

loknammama

sorry ar,我只係路過，我一直有睇，覺得你地真係好偉大，
好多野都好難講，我個仔今年４ｙｅａｒｓｏｌｄ，無端端話佢有語言障礙，家族都無人有，．．．．而家好擔心
希望大家比心機，繼努力．．．我一定會支持你地．．．
我朋友個仔都一樣有大腦麻痺症，但個小朋友就無咁好，因佢就黍生多個，話無能力湊，所以個仔去左寄宿 :cry:

BELLFOK0318

loknammama,

唔駛講 sorry ,地呢個主題好歡迎任何人睇同埋可以係到留言, 我地都好想有人暸解下我地身為 CP 媽媽感受 .....

唔係得CP媽咪偉大 , 係每一位已作為人母都偉大, 只係每一位母親有不同經歷~~ 令到我們再一次成長~~~

你唔駛太擔心~~~ 而家你個仔都仲細~~ 仲可以去糾正 ,
語言障礙係呢個社會都係較為常見 , 有好多關於呢方面服務有好多可以提供比你仔仔訓練~~~ 只要你同仔仔努力就會把好多問題解決~~

你朋友個仔都係CP呀~~~ 都可以叫佢黎係到傾下 , 佢個小朋友去左寄宿可能唔係一件壞事~~~

做人樂觀D, 再看這世界就會更美好~~

BELL~~~

超級魚

loknamamama,

謝謝你的觀看...

我哥哥的兒子在2歲時亦曾被評估為有語言障礙, 並要佢幫小朋友排兼收位幼稚園, 而且又要去協康進行言語治療, 而家小朋友4歲幾, 可以讀普通學校, 無問題啦, 所以不用太擔心, 只要跟佢講多d, 玩多d, 小朋友的潛質可以好大, 比心機...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

亞女尋日發高燒(39.7度)入左聯合醫院~~~\

bell

超級魚

BELL,

係咪入佐4D, 我仔仔而家係4D - 50號床....

今日吳醫生約見我, 同我講, 佢吸收得唔好, 所以好瘦, 要做多次胃酸倒流測試, 如果真係胃酸到流引致佢吸收唔到食物, 就要係個胃度開個洞, 晚上用條喉仔直接由肚度餵奶比佢, 我見過亞仔同學係咁樣, 但佢係唔可以自已食野先同佢開腹腔...

又多一樣野, 好煩...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女星期二晚上入左4E....到尋日轉左4D - 40....
我亞女今早已經出得院喇~~~ 醫生話可能係過濾性病毒感染~~~

我都有問姑娘朗朗出左院未~~~ 姑娘話仲未調左另一張床~~仲問我們係唔係識得~~~ 我話都可以叫做識得的~~~

你有無問清楚吳醫生~~~ 係唔係用左胃喉之後肯定會吸收好D~~~ 如果胃酸倒流嚴重會唔會幫佢做一個收窄食道令到佢無甘易倒流呀~~ 其實唔一定係個肚開洞插胃喉~~ 可以係鼻申一條喉入去直入胃部 , 一樣都係用胃喉食野無分別~~
雖然插胃喉都可以用口食野~~ 你可以比朗朗先用口食1/3, 之後先再用胃喉食 , 一來唔會荒廢左個口活動能力~~ 二來可以比佢知道食野都係一種樂趣~~~

可能我本人覺得自己亞女唯一生存意義除左有父母同埋身邊人疼愛....仲有就係食野~~~ 因為亞女比較為食~~~ 如果唔到最後都唔想亞女插胃口~~~
因為好多醫生怕亞女食野落錯隔又或者係有吞野問題~~ 如果發現真係就會幫亞女做一個人造胃口進食~~~ 杜絕由口進食~~~     

BELL

超級魚

Bell,


亞仔今日照完x-光應該可以出院(照佐成個幾鐘), 下星期五22/6先返醫院病房覆診, 吳醫生到時會再講比我地聽個報告結果, 跟住先安排再一次做胃酸倒流測試, 如果情況嚴重, 先要開腔或者想其他辦法...

亞女出佐院咪好囉, 唔洗係醫院訓嘛...

超級魚

BELLFOK0318

超級魚,

我今日同亞女要出去QE睇遺傳科呀~~~第 一次去睇~~
醫生幫亞女抽兩次血去驗~~~ 亞女好乖呀~~ 無喊~~ 都幾安靜~~可能佢爸爸抱佢抽掛~~會乖D~~~
要等8個月先會有報告~~

係呀~~ 亞女出左院唔駛係醫院~~~ 係醫院果到過夜好辛苦~~~

甘都OK啦~~ 照左 X-RAY 等報告再唸下...下一步點做~~

你知唔知道你屋企附近藥材鋪賣 PROSOBEE幾多元~~ 因為亞女又痾水屎~~~ 要食PROSOBEE豆奶~~ 我家樓下要$78 .... 食得2-3日就一罐~~ 得閒幫我問下~~THANKS~

BELL~~~

fan-fan

我仔仔已經出左院喇  

現在正式成為湊仔婆....
佢d覆診期真係好密, 6/25, 26, 27, 28 日日都有節目...(照CT, 驗眼, 兒科, 腦外科)

係出院前, 醫生問左我兩公婆, 假設touch wood BB將來惡化, 是否同意由得佢順其自然, 不再急救....     

所以出院果日我d情緒好似好起伏... :cry:

超級魚

FAN FAN,

恭喜你, BB可以返屋企, 係屋企點都好過係醫院...

其實我常常抱著一個心態, 我唔能夠預算我的仔仔可以活幾多年, 但是, 佢O既每一日, 都己經係賺返黎, 如果成日林住佢會走, 不如林下佢未走, 我可以點樣愛佢, 等佢開心, 我覺得咁樣林唔係亞Q, 而係事實, 佢一日未走, 佢都會好幸福, 因為仔仔有我和爸爸和妹妹....心情差總有, 但要懂得自我振作....你並不孤單呢.....

加油呀姊妹

超級魚

BELLFOK0318

fan-fan ,

加油呀~~~ 不要灰心 ~~~ 希望在明天~~~

bell~~

fan-fan

Thanks a lot  超級魚 & Bell,

BB依家係自己身邊, 感覺很充實和滿足... :

佢開始識得扭抱, 夜晚眼光光周圍望 (不過唔知佢睇唔睇得見呢??!!)

係呢, 你地BB細個時, 有咩要特別留意架?  請指教..

超級魚

FAN FAN,

朗朗2個月大時, 每2個鐘頭就要食一次奶奶, 2-4安士不等, 每2個鐘頭就會醒, 晚晚我同爸爸就輪流抱住佢訓, 足足成2年我地無好好咁訓過覺, 醫生係朗朗6個月大時先同我地講話佢係大腦痲痺症的BB, 要我地幫佢排特殊位, 我當時好震驚, 加上係第一胎, 唔識揍, 佢又唔識食奶, 要學點教佢用口飲奶, , 都好辛苦架....

超級魚

BELLFOK0318

FAN FAN,

敏淇是我女兒的名字~~~ 由佢出世果日開始, 一日24小時喊足20小時, 又唔係好願去訓~~~ 又要時時刻刻抱住佢~~ 抱住佢都好d~~~ 唔會喊得好犀利~~ 佢嬰兒期時 , 成日都會好易喊到塊面又黑又紫....嚇死我~~~ 不過e+佢有3歲間唔中都會甘~~~ 我都習慣左~~~

佢出世后係我們最辛苦時期~~~ 因為佢夜晚例必唔會訓~~ 只係識得大喊~~ 喊到成家人都無得訓~~~

到亞女2個月時, 我發現佢同其他bb唔同~~ 帶佢睇醫生~~ 醫生先話比我知~~ 我亞女可能有大腦麻痺~~ 當時我聽左之後 , 喊左好耐~~ 面對唔同自己個女點降會係甘 , 到佢4個月時 , 已經證實左佢係CP........

亞女細小飲奶無問題~~~ 就係唔肯訓~~~ 到佢差唔多兩歲同醫生再講呢個情況~~ 醫生就開左D藥比我亞女訓~~ 好難食...不過食左之後就會好安睡~~~

自己慢慢留意下自己BB , 就會慢慢同你產生默契~~

BELL~~

fan-fan

Hi, 超級魚 & Bell

多謝你們的分享, 我和bb - "小同', 可以係呢度認識到你地可以說是很幸運, 我們並不孤單.....

bb依家食奶都OK, 一日8 餐, 每餐2oz, 佢好似唔係好夠飽咁, 不過要等下星期覆診先可以加奶, 不過佢呢幾日好似成日發脾氣....

今日見到佢頭蓋頂"笠"左一小幅, 淋淋地, 有d擔心, 唔知係好定係唔好....
諗緊會唔會係d腦水落去導管暢通左, 腦脹少左, 所以會係咁...

我老公話睇定d, 等下星期二見醫生先問喎......

BELLFOK0318

fan fan,

唔駛怕~~ 你都過兩日又可以見醫生到時問下佢就ok.....

有乜野唔明呀~~ 就每次覆診問~~ 問多d就會知多d野~~

佢地會好樂意回答你的~~

唉~~ 今晚開始亞女唔知點解又發燒..... 如果今晚唔退明日又要帶佢睇醫生~~~ 唔知~~係唔係天氣熱~~ 攪到佢甘樣~~~

bell

超級魚

Fan Fan,

朗朗BB時候頭頂因為腦荀未生埋所以都有小小凹陷, 不用怕, 再問問醫生....如果BB可以食多小小奶就好啦, 等佢肥D, 健康D嘛, 因為佢地一病, 就會瘦得好快....

保重...

超級魚

超級魚

Bell,

唔好意思, 因為工作很忙, 未有時間去樓下藥房問價錢, 而且日用品通常都是工人姐姐和爸爸負責購買, 我會記住, 有時間幫你去問下...

囡囡又發燒, 身體的確很弱, 可唔可以比d維他命佢食, 加強佢的低抗力, 例如: 魚肝油....朗朗試過食, 但之後