朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

BELLFOK0318

我亞女3歲喇~~~佢係大腦麻痺的小朋友(cp),我托住佢既時候只有21歲~~我同我老公家族無出現過呢d問題~~醫生話會check唔到~~佢係足月出世~~不過係開刀~~佢一出世時醫生話無野~~一齊正常~~到左佢兩個月大時~我覺得佢同其他bb唔同~~就帶佢睇醫生~~點知醫生話佢可能係cp...不過佢係先天性腦部發育得唔好~~影響左佢好多野~~眼睛睇唔到野~~頸部無力~~轉唔到身~~坐唔到~~企唔到~~行唔到~~唔識講野~~只係識得喊 ~~好彩佢自己可以用口進食~~唔駛用胃喉~~ 佢而家係橫頭磡一間幼兒中心上堂~ 差唔多有2年喇~~佢比以前smart左好多~~不過呢兩年差唔多每個月都病~~大多數係肺炎~~攪到我同我老公都會好辛苦...成日要出入醫院...又要係醫院陪佢~~之前知道亞女係cp都會好唔開心~~不過都要自己接受亞女..如果自己身為父母接受唔到亞女~~~甘佢係別人面前會更加唔開心~~我每星期都會帶亞女出街行下~~~~~同一般小朋友一樣看待...我只有佢一個女兒~~~

BELLFOK0318

請問你們的小朋友係邊到覆診呀~~~ 我係明愛睇江志強醫生~~你們可以上呢個網睇下~對你們有無幫助~~

http://ihome.cuhk.edu.hk/~b026748/

其實照顧cp小朋友真係好辛苦~~ 你們有無請工人幫手照顧呀~~ 得我一個人負責照顧亞女~~

好開心可以係呢到認識你們~~~有時間多d上黎分亨一下~~

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女係12/3入左聯合醫院到8/4出院, 住左差唔多一個月醫院, 醫生一開始話佢肺炎...d燒退左之後17/3出院~!點知到19/3又發燒39.5-40度~~醫生又話係肺炎...話我亞女可能食野"族"到佢入左肺...攪到肺炎~~果時醫生就禁食佢幾日唔係佢食野~~點知d燒好難退~~醫生就開左3種抗生素係直接打入身體就加一種口服~~攪到亞女食得太多抗生素肚痾~~痾到佢patpat爛哂~~之後幾日又無左燒喇~~醫生話可以比佢返屋企渡假一晚~~點知第2日早上返醫院時又燒..呼吸困難~~差少少入ICU...最後都無入~~唉~~呢一個月斷斷續續攪到我亞女手手腳腳都係針孔又腫哂~~黎次比我感覺亞女可能要離開我~~因為之前未試過甘樣~~到左8/4正式出院喇~~
12/4早上又發燒~~我就帶佢睇(佐敦)私家醫生啦~~話佢可能之前打得太多抗生素...而家令到佢腸入面的好菌同壞菌死哂~~先會有D燒~~真係燒哂半日就無燒~~
17/4開始斷斷續續發燒...最高去到38.5度~~到左21/4去旺角中心睇...醫生話佢肺炎~~好采今次唔駛入醫院~~醫生話開抗生素比佢..如果星期一仲唔退燒就要入醫院~~~同埋佢知亞女入醫院入得甘密有D問題...仲要次次都係肺炎~~甘醫生寫估比我到聯合排期睇外科~~要到2009年4月先有得睇~因為我亞女本身有胃酸倒流~~醫生話會唔會關亞女D胃酸好易入左個肺到~~所以叫我帶佢排期外科~~
佢到今日都OK...不過仲係痾水屎~~醫生無甘快好~~佢E+要食豆奶+白粥.......

我亞女本身有睇明愛(呢間睇CP小朋友好~因為我亞女2個月時發現佢可能係CP...私家醫生寫信比我去聯合排期CHECK...最快都要6-9個月...甘你叫我點等~~因為我聽到醫生話亞女可能係CP時~~我即時反應勁DOWN都唔知咩叫CP...甘我於是上網搵資料~~比我搵到明愛江醫生的網站~~我問佢D關於亞女問題~佢話不如帶亞女比佢睇~~睇左之後,佢就立即叫亞女下星期入院抽血驗等等~~)+聯合的醫生(對CP小朋友比較陌生一D同埋聯合無腦科睇~反而明愛有腦科睇....因為我們住官塘...亞女有咩事都會入聯合急症~~所以我有兩暗醫院期)....

我係唔係好長氣呢~~

BELL

BELLFOK0318

超級魚,

早晨呀~~我同你個case一樣每次入聯合急症都唔駛點等~~就會見醫生~~不過我亞女試過微燒都比佢入院喎~~~可能我亞女住院d期太密~~d醫生怕都會比佢入院~~

我亞女係深水步果間覆診~~~我無本事可以比佢入屯門覆~~點解朗朗要入屯門做手術~~做咩手術呀~~由官塘入屯門起碼轉兩程車~~

朗朗返彩霞協康呀~~好唔好呀~~係唔係日日都返呀~~返全日or半日呀~~

我亞女係橫頭磡方心淑引導式教育中心返呀~~都係返全日..今年我比佢開始係中心寄宿~~星期一搭校車返中心到星期五就搭校車返屋企~甘即係星期一至星期四晚會係中心訓...

我亞女係明愛覆兒腦科...眼科...內分泌科, 而聯合就兒內外科...骨科..仲有九龍醫院就異肢穚型科...

BELLFOK0318

超級魚,

午安呀~~唉~~~今日有d唔開心~~要去將軍澳拜太老爺~~因為亞女個肚唔係甘舒服~仲有肚痾~尋晚個肚痛到佢塊而黑哂~~今日奶奶話要拜山無得唔去~~因我老公都話要去~可能上星期我老公已經叫我同亞女唔好去拜佢外公外婆...因為亞女有微燒...果日我奶奶塊面黑哂~.今日我唸都要一定去~~

原本我今日唸住入元朗返亞媽屋企食飯~~我好耐無返去~~今日可能要我晏先可以入去起碼5.6點先係官塘搭車入去~~
朗朗要打"鬆根針", 好痛好辛苦~~我聽人講打左之後要花好多時間訓練~~先會有成效~~

如果本身小朋友個肺甘差未必頂得順~~點解唔可以唔比佢做呢~~何必要搏~~你唔怕無左朗朗呀~~(個人意見)..如果係我..我未必比亞女做~~~

你朋友叫乜野名呀~~~我亞女讀果間全部都係cp...所以我先會選擇果間~~

BELLFOK0318

大家好呀~~ 估唔到有甘多人係到分享~~thanks~~ 大家繼續努力!!!

都唔知道點解佢地回家具甘鬼貴~~樣樣都千千聲~~ 我亞女仲未買果部幾千蚊的手推車呀~~因為太貴~~中心d職業治療師話如果屋企果部嬰兒車仲可以比佢用~~都用住先~~因為小朋友高得快~~如果幾千蚊一部車唔夠3...4年就要換唔係甘化算~~希望等到佢入特殊學校先用啦~~太貴~~

唉~~我亞女差唔多痾一個月喇~~ 見佢晚晚肚痛得塊面黑哂~~有d心痛~~瘦到佢成支竹甘~~真係慘呀~~

你們本身有多少個小朋友呀~~~

BELLFOK0318

yeungmum,

係呀~~照顧這類小朋友會比較吃力~~不過只要看到他們今天比昨天進步就會開心~~

中心的護士講過這類小朋友年齡較細年齡身體會比較差~~等他們大d就唔會~~

bell@@

BELLFOK0318

超級魚,

今早我已經決定帶亞女出去旺角中心睇醫生,因為亞女尋晚不停哭,原來亞女患了感冒+喉嚨發炎~~今日食左d藥似乎好左d~~不過今個星期都不能返學~~計算一下亞女已經差唔多兩個月無返學喇~~

我亞女同你亞仔一樣都係係中心體能最差果組,同樣地他們的父母好努力的照顧和教育他們, 我就更有動力向前行了。

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女都係甘扭呀~~~今日仲扭得好犀利呀~~ 唉~~又加上呢兩日佢係屋佐比蚊咬~~咬左好多粒~~ 更加令到佢唔舒服~~ 佢仲係好唔舒服~~~ 佢呢個月睇大起碼4-5次醫生~~我唸住佢再唔舒服"的"佢入院~~我老公佢地唔想~~~令到我好難做~~

我亞女由細到大夜晚都唔會自己訓~~只係係夜晚不停喊~~佢可以喊到天光~~到左差唔多兩歲醫生開左訓覺藥比佢~~改善左~~~不過有d醫生話唔可以長期依賴~~無辦法~~
我連續幾日都無覺好訓~~~

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女無發燒呀~~~之前兩日就無痰+咳~~唔知點解E+就有咳+痰聲....呢兩個女亞女差唔多日日都唔舒服~~令人頭痛+擔心....

我亞女食CHLORAL HYDRATE SYRUP , 佢每晚10點我就會比佢食...有時早有時會夜D...睇佢果日下午有無訓晏覺啦~~
佢食2.5ML

醫生話呢種係最少副作用~~

BELL^^

BELLFOK0318

超級魚,

唉~~ 我亞女又發燒呀~~1/5先睇完醫生---過濾性病毒感染~~6/5又去睇醫生--偏桃腺發炎+喉嚨發炎....呢兩個幾月我亞女斷斷續續都未好過甘~~~

我今日打電話返中心姑娘話敏淇仲未好番呀~~ 點解最近身體甘差~~ 我都想知道呀~~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

我亞女係屋企呀~~足足兩個幾月都無返學呀~~ 佢燒到38.5度呀~~

不過尋晚都開始無燒~~ 但是有咳...咳起有d痰聲囉~~~佢唔舒服又勁扭計~~全身又撐得犀利~~攪到我好累~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,


亞女今早八點又發燒38.2度~~ 不過下午就無~~唉~~令到我好頭痛呀~

我間唔中啦~~ 因為佢好唔舒服~~如果強迫佢幫佢拉筋~~怕會弄傷佢呀~~ 無辦法啦~~ 有排追就慢慢追囉~~ 最重要佢好番~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

今日我亞女又肺炎~~ 我帶左佢睇私家醫生又$400...醫生話剛剛起~~唔係太大問題~~ 要食7日抗生素同埋一個星期返去覆診~~

不過佢無發燒~~ 咳+痰聲比較多~~食粥仔麻麻地~~食食下會咳..咳到會嘔返到粥出黎~~ 都唔知點解亞女成日肺炎~~

你帶亞仔睇邊個家庭醫生呀~~'

bell

BELLFOK0318

超級魚,

多謝你的關心~~~

最近天氣轉得快~~ 時冷時熱~~

我亞女呢兩日無之前張力甘高~~ 暫時都無發燒~~ 不過佢食野比較緊張~~次次都會好唔小心會咬到自己的舌頭~~
一餐奶都會咬幾次~~~ 佢唔用奶樽有年幾喇~ 用匙飲~~

bell~

BELLFOK0318

超級魚,

其實亞女唔夠兩歲時,佢自己緊張過頭成日咬到自己咀唇咬到腫哂流哂血~~唔肯用奶樽飲奶~~唯有轉用針筒or匙羹飲~~亞女都飲好耐~!無辦法~~ 到而家比返奶樽佢飲都唔飲~~只係識得咬~~ \

bell

BELLFOK0318

超級魚,

我好唔開心呀~~ 我亞女呢幾日又咬自己下咀唇 , 咬到損哂 , 又紅又腫 , 流哂血添 ~   都唔會自己放開口 , 要我強勢按佢塊面 , 要好大力先會放開佢d牙~~

間唔中食野都會咬到自己條脷都會損哂~~

我見到佢自己成日甘樣好唔開心呀~~ 覺得自己好似唔係甘識得照顧佢甘~~

5月31日我會帶佢去菲獵牙科睇牙~~ 係唔係應該叫牙醫脫哂佢d牙會好d呢~~ 反正佢都唔識用牙食野~~

bell

BELLFOK0318

reginang ,

多謝你關心呀~~ 我之前都有睇你個topic呀~~ 我覺得你好樂觀~~

我有同中心d姑娘傾過~~ 亞女咬唇事件唔係第一次~~ 姑娘有同我提過不如去牙科果邊問下會唔會有方法令到佢唔會咬到自己下唇~~

都要等月尾見牙醫先知~~

我最唔開心得唔到自己老公體諒~~ 佢唔明白我照顧亞女的辛苦問題~~~ 雖然有時佢間唔中都會幫手~~ 真係好偶然一兩次囉~~

bell~~

BELLFOK0318

超級魚,

多謝你鼓勵呀~~

唉~~ 有時睇見自己果女甘樣會好心痛~~唔知道點樣可以幫到佢~~我打算今個星期都唔會比佢返中心住~~ 等佢食埋今個星期四d抗生素先~~  因為醫生開7日比佢~~ 又要星期四返旺角中心比佢聽多一次個肺~~ 睇下清哂未~~

有時會覺得亞女點解會可以甘樣對待自己呢?? 雖然明知道亞女本身控制唔到自己而咬下唇唔放~~ 但會見到佢甘令到我自己會好忟~~

bell~

BELLFOK0318

reginang ,

我都知道男人永遠都好難明白女人的偉大 , 如果唔係點解個個都會話母愛最偉大~~

如果你係我會唔會生多一個小朋友~~ 而家我得亞女一個子女~~

我想聽下你們意見~~

bell~~