朋友的囡囡有"大腦麻痺症"，有無其他小朋友一樣？

超級魚

fan fan,

支持你, 我爸爸走的時侯我都很難過, 佢病佐好短時間就走佐, 你要保重, 同bb玩多d, 心情會好d, 轉移下自已的視線....再三丁囑, 保重保重, 如果唔係, 你又會病。小心身體呀!

超級魚(禱告中記念你)

原帖由 fan-fan 於 09-3-1 22:55 發表
昨天．．我爸爸過左身．．佢走得好突然．．
我好掛住佢．．我真係好掛住佢！！

fan fan

超級魚

bblo,

bb一歲時,醫生已建議打水痘針, 每年都會打流感針, 興幸佢未試過抽筋, 所以無問題。

超級魚

原帖由 bblo 於 09-3-21 11:15 發表
我的BB都是CP的，我想問你們有沒有幫BB打一般的疫苗，如：肺炎，水痘，肝炎等等等...thanks!!! pls help me!!!我怕打了針會誘發BB抽筋因我的BB試過兩次抽筋

超級魚

NDW,

平安最近如何? 最近我好忙, 所以無係度留言。我近來屋企發生了很多事, 媽媽又入了院(現在出院了), 朗朗又要適應宿舍生活, 女女開始要做功課, 爸爸份工又忙(因為之前栽員, 所以少佐人做野), 我累到死....就離無工人用啦, 因為經濟唔好, 爸爸份工少佐好多錢, 每日都要靠神的恩典過活。心的確好煩.....

超級魚

原帖由 ndw 於 09-5-8 13:45 發表
我女兒需無腦傷，我們也看了那本書。 什麼方法都試。

仲搞笑，醫院個file 寫: Development Delay.
global 個字都無。我女兒真是好遲喔！！！

超級魚

Bell,

我深深明白你現在的處景。朗朗初出世時, 爸爸都失業, 又要不停搵工, 又要陪我帶仔仔去醫院。但ndw說得真, 天無絶人之路, 我會為你們一家代求, 求明日的主將一份更好的工盡快給你。努力!加油。

bb返屋企住, 你一定忙透了, 但係bb可以係自己身邊, 點都好過擔驚受怕, 我好明, 朗朗初初入宿舍時, 都好多問題發生, 連每日食幾多餐奶和飯都要營養師開餐單, 野野都要醫生寫證明, 但係而家入佐之後, 所有野流暢晒, 我每日都會去宿舍探朗朗, 因為宿舍好近屋企, 15分鐘路程。所以我而家每日都好忙, 又要睇亞女d功課, 又要去宿舍, 仲要返工, 但係, 我每日朝早起身, 又有力繼續行, 呢d就係恩典。 祝福你。

朗朗而家都排緊期補牙, 都要全身痲醉做, 都唔知幾時輪到佢。

ndw,你要多多保重, 我2星期前之前返工, 出差時摟親腳, 而家隻腳仲有d痛。

大家都要保重!!

超級魚

原帖由 ndw 於 09-6-2 14:20 發表
請不要失望。這時一家人要以和為貴。 說話前都要考慮一下是否有建設性才說。

我老公也曾在佢係我們家經濟之柱時比公司裁員。

我好明白你。我當時也是唔知點好過往後生活。我後悔多出了意見給老公和自己的想法。我 ...

超級魚

atty,

呢d軟弱的心情, 我經常都會發生, 而家都有, 所以唔好比自己太大壓力, 我地要接納一定有唔開心的時侯, 發洩完一輪, 就要控制唔可以比自己太過失控, 鼓勵自己, 再接再勵。我通常係我失控的時侯, 約朋友食飯, 等自己可以輕鬆下, 又可以同人傾訴下.....都唔錯架....

超級魚

原帖由 atty 於 09-6-14 00:32 發表
各位, 今天我又軟弱了,心情好差;連亞仔都唔想抱.我知道我咁樣係唔得架!! 所以我去睇返你們安慰我的post (我已經bookmark了),從而再得到力量,撐落去!!

大家,加油呀!! ...

超級魚

hkqqueenie,

好想告訴你, 在神裡頭, 沒有難成的事, 當神將有特殊需要的孩子交給我們托管, 我們就只管靠著祂行祂為孩童預備的路, 神定有豐富的預備。

傷殘津貼只是政府給予特殊兒童的一些幫補, 因為日後你會發現在他們身上有無窮無盡的需要。我當時就將這些津貼看為上帝給孩子的零用錢, 用在仔仔身上。

至於特殊學校的路, 孩子雖然現在要入sccc, 但係係5歲半升小一前, 會再有一次評估, 到時, 你才會知道那一類學校適合他。其實我自己覺得, 如果真係要繼續入特殊學校, 但特殊位對他較主流學校的更適切, 不論在資源上、學習進度上、照顧老師的人手比例上都比主流多的話, 就讓神作主, 那所學校是對孩子最好的, 就let go。讓我作個見証吧, 我的孩子體能很差, 現在差不多7歲, 但是不懂坐, 企, 行及說話, 但係腦袋卻很精靈, 他能用眼神及面部的表情來跟我們溝通。起初sccc的姑娘都相信他一定入一些只管訓練體能, 欠缺教學的特殊小學, 但我不願他入那些學校, 因為我知道, 我的孩子是能吸收知識的。於是我禱告, 我求主給我們開路.....結果, 當仔仔做評估時, 仔仔很努力做出醫生的指示, 醫生很感動, 就決定給孩子入讀肢體傷殘學校, 他現在有中文、數學、英文等科目學, 這是神給我們意想不到的平安和預備....

都是那句, 不要為明天憂慮, 一天的難處一天當就夠了, 你能為自己籌算幾多年, 相信掌管明天的主, 靠著祂就已經得勝有餘了...

支持你, 姊妹.....

超級魚

原帖由 ndw 於 09-7-1 13:53 發表
你講的很有理喔。是啊！我們的女兒的特殊需要真是我們肉身上的一條刺。

" 如若我們能看出這刺就是恩典, 這便是福氣。
妹妹身上的刺是和恩典並存的"  

送你一首聖詩歌

http://www.youtube.com/watch?v=gkg2PS ...

[ 本帖最後由 超級魚 於 09-7-1 16:48 編輯 ]

超級魚

ndw,

朗朗於2月時試過發高燒至40度, 我好驚, 入了院, 朗朗氣很速, 我隔一個鐘頭就幫他用溫水抹身, 醫生找唔到佢發高燒的原因, 但感恩, 朗朗又退到燒, 後來, 醫生先同我講, 其實醫生開的抗生素並無效, 又不明白佢點解可以退燒, 我就林, 因為我不停用溫水幫佢降溫, 呢個方法真係好有用, 佢又過佐一關....感謝主.

超級魚

原帖由 ndw 於 09-6-29 13:07 發表
超凡B
謝謝你的提點。眼看著這幾個月來我女兒 平安 慘受傷風、感冒、發燒、連呼吸都有痰聲的侵襲。唉！我再三叮屬我老公：一定要給 平安介掉一切油膩的、帶有豬油、牛油、煎炸的食物。就算平安病好了，還要繼續介口。

“ ...

超級魚

大家還好嗎?

很久沒有在這裡留言了, 因工作甚忙, 加上仔仔之前入了好幾次醫院.....

Bell,
囡囡結果報讀那一間學校....仔仔讀紅十字會學校, 平日就入住宿舍, 星期五才回家.....

hkqueenie,
我想問, 方間那間醫院有為腦部受損的兒童針炙的經驗, 可否分享一下, 因為我有朋友的孩子經常抽筋, 希望除了西醫外, 可試用針炙的方法....

ndw,
感恩平安能有一刻喊"媽"的經驗呢, 朗朗現在的表達能力進步了很多, 可以用點頭和搖頭來表達, 我們溝通的渠道除了眼神接觸外, 又加多了一樣呢.....

蝌蚪仔,
我大兒子是腦痲痺的, 小女正常, 我經常教道囡囡錫錫哥哥面面, 先用行動拉近他們的關係, 女女現在5歲了, 她會為哥哥禱告, 如果工人姐姐放假, 女女會幫手照顧哥哥, 包括協助哥哥沖涼....我從小便教導女女要同哥哥彼此相愛, 到女女可以明白事理後, 我會將事實告訴她, 哥哥出生的時候受了傷, 所以行動不便, 當然時間分配不能完全每樣一半, 但我會盡量讓2位小孩都感受到我們是很愛很愛他們的....所以加油呀.....

繼續努力禱告.....
超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 10-3-18 00:33 發表
大家好~~~  我都好耐無係到留言 , 最近亞女要忙著選擇小學問題~~ 評估已經知道左係屬於嚴重智障 + 傷殘 , 呢點我已經知道 亦 有心理準備 .....

最近天氣時冷時熱好易會病 , 大家都要小心呀~~ 可惜我同亞女都病左一 ...

超級魚

Bell,

亞仔好多時都去唔到廁所, 醫生話因為佢腸部移動得少, 有一段時間, 阿仔要醫生開通便藥先有得去, 換親片都有血架...好心痛.....而家企架企多佐, 所以先容易去佐...

咁囡囡會唔會都係寄宿係恩光?

超級魚

原帖由 BELLFOK0318 於 10-3-26 14:45 發表
超級魚:


無呀~~  唸住同亞女選擇靈實恩光 , 因為都無乜其他CHOICE~

唉~ 最近亞女已經有4日無得排大便 , 攪到佢勁辛苦~  又忟 , 唉~~  仲睇埋醫生添 , 比泵佢放左2次都無 , 最后比藥佢食 + 食左一個蘋果 + 大蕉  ...

超級魚

蝌蚪仔:

你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了....

回想我幫仔仔沖涼的經驗, 起初我都係手抱, 但自上年開始, 仔仔己經6歲多, 雖然體重只有30磅, 但係手抱沖涼方法已經吃不消, 所以我同學校PT講, 佢地幫我訂做了一張沖涼椅, 張椅有安全帶, (因為仔仔唔識坐)而且平放係浴缸, 好安全, 而且我地唔洗用力, 只係抱佢落椅到....
希望資料幫到你

超級魚

原帖由 蝌蚪仔 於 10-4-21 15:40 發表
ndw,

   謝謝你的回應! 我囡囡都仲係試緊藥, 最近一次加左藥, 所以都要去檢血. 唔知之後要唔要呢?
   另外, 你怎樣幫佢洗澡? 越大越重開始有點困難了~ ...

超級魚

Mandy2009,

我仔仔係聯合陳醫生跟進, 但他現在較忙了, 所以很少機會見在opd見到他....

超級魚

原帖由 mandy2009 於 10-5-20 20:41 發表
請問你個bb系聯合邊個醫生跟進啊

超級魚

FAN FAN,

真係很久沒有"聯絡"了, BB的進展如何?照顧得辛苦嗎?Anyway, 加油....

超級魚

原帖由 fan-fan 於 10-6-2 23:48 發表
別來無恙吧!!

Hi, 超級魚, ndw, Bell, 各位媽咪,

成一年多冇上黎同大家傾計喇,  大家別來無恙嘛?
自從上年爸爸過身後, 生活起左好大變化, 好多煩惱野.....

今晚唔知點解, 有d掛住妳地, 想上黎問候一下大家..:funn ...

超級魚

fan fan,

朗朗最近認知上進步了很多, 他雖仍未能用口說話, 但能以點頭及搖頭方式表達心意, 他現在已開始適應宿舍生活, 我們仍是每晚(盡可能)到宿舍與他相聚片刻.

至於妹妹, 現在k2尾, 正忙著為她留意小學, 妹妹很懂事, 亦很愛哥哥, 但在他們的相處上都需花上很大的心力及智慧.

我近來工作十分忙碌, 唯一好處便是返7:30, 放3:45, 可以放工很回家照顧妹妹, 為著他們, 只能努力工作.....我期望妹妹上小學, 經濟上穏定點時, 可以全職照顧妹妹及哥哥, 到時, 哥哥便不用經常留在宿舍了.....

你呢, 你近來怎樣? bb讀所學校?

超級魚

原帖由 fan-fan 於 10-6-3 22:56 發表
超級魚

阿b返左幼兒中心都有一年喇, 整體都見到佢有進步, 不過佢d抽筋都係未可以控制得好理想, 反反覆覆...
呢一年阿b到有入院, 多數都係catch到d病毒, 醫生話有哮喘.... ..

日子都係難過, 但係每次見到阿b笑, 我 ...

超級魚

Bell,

手推車係好貴, 以前我幫仔仔訂造要5400, 而家我地做佐架輪椅成萬幾蚊, 真係好貴, 但為佐佢, 點都要造...

超級魚

原帖由 ndw 於 10-8-19 14:14 發表
$7474  一架手推車，真系好貴波。我和老公都正在揾緊一個手推輪椅給平安坐。平安漸漸大了，再沒有 普通小朋友的手推車合適平安坐了。我們帶平安出街開始更加困難了 ...

超級魚

諾諾爸爸:
呢個水泡我想問可以係邊度買得到?我覺得好好.
超級魚

原帖由 諾諾爸爸 於 10-12-2 11:41 發表
BB池報告#2:
頸位唔好DIY或放條毛巾以為可以減小礳損, 其實頸膠位已夠軟, 有毛巾反而令內圈空間減小,
2) 初初落水較緊張, 同佢在水中動下手腳吧.

3) 全程留意BB面部及眼部, 間中可抱起小小take a rest. 一見谷紅哂 ...